托举“星星家庭”的蛋糕小店：用烤箱融化孤独

① 5月(yuè)，小林在父亲的照护下，擦拭蛋糕店的工作台。中青报·中青网见习记者(jìzhě) 张仟煜/摄 ② 榴莲家(jiā)蛋糕店公益角。 中青报(zhōngqīngbào)·中青网见习记者 张仟煜/摄 ③ 无锡市(wúxīshì)锡山区友谊南路，左边面包店，右边蛋糕店。受访者供图 ④ 6月19日，小林放学后在蛋糕店帮忙(bāngmáng)。受访者供图 6月的(de)(de)江南，梅雨淅沥。午后，雨水裹着湿气落在江苏省无锡市友谊南路上，这条串联着几个小区的小街更显静谧。 “榴莲家蛋糕”店里，主理人夏张铃没想到，一位素未谋面的阿姨专程从20公里(gōnglǐ)外赶来店里，握着(zhe)她的手说了许多暖心(nuǎnxīn)的话(dehuà)。开店一个月以来，夏张铃时常遇到这样的客人，在得知她是一名孤独症患者的母亲后，竖起大拇指。 夏张铃的大儿子小林今年17岁，在无锡市锡山区精神残疾人及亲友(qīnyǒu)协会主席、临溪关爱帮扶中心（以下简称“临溪公益”）负责人(fùzérén)李薇眼中，小林和她的外甥一样(yīyàng)，是典型的“大龄孤独症(gūdúzhèng)青年”，他们都面临着离开特殊教育学校后，“无处可去、无事可做”的困境。 数据显示，孤独症(gūdúzhèng)患者成年后正常就业的比例不足5%。为了改变这一现状(xiànzhuàng)，李薇积极探索大龄孤独症青年的出路(chūlù)，开展以家庭(jiātíng)为单位的“公益小店”，试图为孤独症青年探索出一条可持续的“造血”路径。 如今，每售出一份甜品，店里就捐出0.5元支持特需(tèxū)儿童教育。未来，这家小店不仅计划为更多“星星的(de)孩子”提供就业机会，更希望以自身实践为范本(fànběn)，为更多特殊家庭探索出一条可行的就业之路。 普通(pǔtōng)家庭普通的孤独症患者 孤独症常被外界认为是一种“天才病”，比如今年3月因吹奏乐器，与明星同台演出的(de)20岁孤独症青年“小(xiǎo)岱”，被网友贴上“高颜值”“音乐奇才”的标签。“小岱”代表着许多人对孤独症患者的误解——在某些特定领域(lǐngyù)具有惊人的天赋(tiānfù)。 实际上，有天赋(tiānfù)的孤独症患者是少数。在夏张铃眼里，她的儿子小林正如大部分(dàbùfèn)孤独症患者一样，平平无奇。数据显示，仅有15%的孤独症患者具有(jùyǒu)特殊天赋，而大部分孤独症患者具有智力(zhìlì)低下、语言障碍、情绪异常等问题。 小林身高一米七，但(dàn)在母亲夏张铃(zhānglíng)眼中，他是个喜欢看《米奇妙妙屋(miàowū)》和《巧虎》的大孩子。为了给小林做康复训练，夫妻俩无暇培养他的特长。那些有特殊才能的孤独症孩子，在夏张铃看来，不仅需要天赋，更(gèng)需要整个家庭不计成本的投入。 不过，小林在收纳整理方面表现优异。在家里，小林的(de)房间比任何人都要整齐，只需告诉他一次“袜子不要乱扔”，此后每双袜子都会整齐归位；在蛋糕店(dàngāodiàn)里，小林最擅长(shàncháng)的是打包和(hé)封口，他会仔细检查封口是否(shìfǒu)完好。有时，他也会往返于家和蛋糕店之间，帮妈妈“跑腿”。 要让小林上手揉面团(miàntuán)、做蛋糕，夏张铃觉得还有很远的路要走。不过，蛋糕店的开张(kāizhāng)，已经让这个四口之家的命运齿轮悄然转动。 13个月时，小林被确诊为孤独症。从那以后，夏张铃(líng)的(de)生活重心完全转向了家庭。因为小林酷爱甜品，她学习了烘焙。后来(hòulái)，为了补贴家用(jiāyòng)，她在个人社交软件上接单做蛋糕。生活里的大部分时间，她都在家里。 这家只有(zhǐyǒu)10平方米的小店，彻底打破了这个家庭(jiātíng)的日常。开业一个月有余，夏张(xiàzhāng)铃早出晚归，丈夫也腾出大量时间在店里帮忙。全家人一起忙碌的日子，不仅让家庭关系(guānxì)更加融洽，也让她找到了自我价值。 在夏张(xiàzhāng)铃心中，小林是带来这一切(yīqiè)的“福星”——正是因为他，她(tā)才与李薇(lǐwēi)相识，获得了开店的契机，遇见了一群热心的人。在多方支持下，这家蛋糕店几乎“水到渠成”：临溪公益承担了租金、装修和(hé)设备投入，夏张铃负责日常运维；作为公益小店，每卖出一份甜品，就有0.5元赠予特需儿童融合教育基金。 蛋糕店的选址，也得益于友谊南路“椿研面包”伸出的友谊之手。起初(qǐchū)，因为(yīnwèi)租金(zūjīn)超预算，选址半年未定(wèidìng)。直到某天买早餐时，夏张铃随口一问，没想到店主竟然爽快地答应了——两家分摊成本，共享空间。 就这样，友谊南路上出现了一家“友谊”的小店：左边飘着面包香，右边洋溢蛋糕甜。这家由两个家庭(jiātíng)共同经营的店铺，不仅让“榴莲家蛋糕”有了落脚处，连“椿研(chūnyán)面包”的生意也比(bǐ)从前更红火了。 尊重神经系统(shénjīngxìtǒng)的多样性 小林的未来是家人最担心的问题。在我国，大约每100名儿童中就有1人患孤独症，据中国残联数据统计(tǒngjì)，我国孤独症患者(huànzhě)已超1300万人(wànrén)，并以每年近20万的速度增长。与此同时，在这些孤独症患者中，成年后正常(zhèngcháng)就业的不足5%。 两年后，小林从特殊教育学校毕业(bìyè)，对很多孤独症青年来说，“毕业即失业”。小林的外婆(wàipó)因为心疼女儿，提出将小林带回福建老家，种菜养鸡。“我妈觉得我因为小林过得很苦”，夏张铃说，她(tā)反而觉得小林给她带来了很多好运，“小儿子上(shàng)了大学基本就不着家了，但小林能一直陪(péi)着我”。 蛋糕店让夏张铃夫妇坚定了(le)将(jiāng)小林一直带在身边的想法，“以前全靠孩子爸(bà)一个人养家，压力确实大(dà)”，夏张铃坦言。如今，小店不仅带来收入，也给他们创造了灵活照顾小林的时间。虽然小林还无法独立制作蛋糕，但夫妻俩对未来有了更(gèng)多期待——等孩子能力提升后，或许能在店里帮忙，或是找到更适合的工作。 与此同时，夏张铃每两周为临溪公益的孤独症儿童家庭(jiātíng)开设烘焙培训(péixùn)，为特殊家庭培养一技之长的同时，也伸出“橄榄枝”，接纳情绪稳定、有(yǒu)动手能力的孤独症青年到店工作。 榴莲家蛋糕店是临溪公益扶持的首个(shǒugè)孤独症家庭(jiātíng)创业项目。李薇表示，这种家庭式的创业模式为孤独症青年的职业探索打开了(le)新思路。未来，临溪公益计划将这一模式拓展至早餐铺、养生凉茶店、文创(wénchuàng)工作室等多元业态，为更多特殊家庭培养造血能力。 李薇24岁的外甥同样(tóngyàng)是一名孤独症患者。2015年，怀着“为孩子谋一个未来”的朴素愿望，她联合4个孤独症家庭共同创立了临溪(línxī)公益(gōngyì)。他们“抱团取暖”，试图(shìtú)为孤独症群体探索更具可持续性的生存发展路径。 在李薇看来，孤独症患者(huànzhě)只是神经系统(shénjīngxìtǒng)有些(yǒuxiē)不(bù)一样而已，而神经系统的多(duō)样性本就是生命多样性的一种，就像种族、文化的多样性，孤独症患者本身也是一个独立的个体，有着自己的世界和需求，有时不用刻意强求他们融入社会，而是给予他们更多的容纳、试错空间，让他们能够在相对宽松的环境中，按照自己的节奏成长和发展。 近年来，我国不少城市正积极探索(jījítànsuǒ)大龄孤独症(gūdúzhèng)青年的(de)生存模式。2020年，临溪公益在无锡市(wúxīshì)锡山区残联的支持下，前往日本“榉之乡”考察，发现当地的大龄孤独症青年不仅集中居住，集中就业，还在“榉之乡”从事木材加工、烘焙等力所能及的工作，实现了自食其力(zìshíqílì)。 这一(zhèyī)模式给了李薇(lǐwēi)和孤独症患者家长很大的启发。成立10年来，李薇和团队探索了多种(duōzhǒng)孤独症青年的融合教育模式，开设音乐、美术、手工等多元“艺术疗育”项目，以及“马背疗愈(liáoyù)”“农疗”等特色项目。 如今，临溪公益在无锡市锡山区台创园租了一块地，改造成“临溪中草药(zhōngcǎoyào)植物园”，面向社会免费(miǎnfèi)招收孤独症青年，带领他们进行(jìnxíng)中草药种植、加工、炮制等工作，并为他们争取劳动报酬。 比如，每周定期打理(dǎlǐ)周边11家(jiā)中小学校的中草药科普园，每个孩子都(dōu)能拿到几十元的劳动津贴。“虽然收入不高，但他们用劳动获得的报酬、得到的尊重和价值(jiàzhí)，比什么都珍贵。”临溪公益组织学员安安的妈妈表示。 “如果社会对我们多一些包容，我们融入社会的阻力就会(jiùhuì)更少一点。”李薇说。截至目前，临溪中草药植物园已(yǐ)吸引50多个“星星的家庭”参与，约300名孤独症儿童受益，40多家企业资助、200多名志愿者加入。正如接纳“榴莲家蛋糕(dàngāo)”的友谊南路，社会也正以(zhèngyǐ)更高的温度(wēndù)，拥抱更多与众不同的生命。